Piel de Mariposa

Lisandro Vieytes, Oliver Amate y Nati Romero • 11 de mayo de 2026

Marbella celebrará el V Evento Solidario de recaudación de fondos para ‘Debra Piel de Mariposa’.

Marbella. — La plaza Supera de Miraflores acogerá, desde las 10.00 horas, la quinta edición del Evento Solidario a beneficio de DEBRA Piel de Mariposa, una jornada que mezcla deporte, convivencia y recaudación de fondos para las personas afectadas por la epidermólisis bullosa, una enfermedad rara conocida como “piel de mariposa”.


El Ayuntamiento de Marbella y el Centro Supera Miraflores esperan superar los 170 inscritos y los 5.000 euros recaudados el pasado año, unas cifras que reflejan cómo un evento nacido desde el ámbito local ha logrado consolidarse en el calendario solidario de la ciudad.


El concejal de Deportes, Lisandro Vieytes, definió la cita como “un evento consolidado” capaz de unir actividad física y apoyo social. 


Esta edición llega además acompañada de una noticia especialmente simbólica para las familias afectadas: el anuncio de la implantación en Andalucía de una terapia génica para tratar esta enfermedad.


En Marbella, donde nació la asociación, el avance se vive como algo más que una medida sanitaria. Supone años de reivindicación convertidos, al menos parcialmente, en respuesta institucional.


La jornada comenzará con una sesión de bodycombat y continuará con actividades que buscan convertir la solidaridad en algo participativo y visible: exhibiciones de la unidad canina de la Policía Local, clases de zumba, spinning y Xtremfit, una modalidad de entrenamiento funcional que se incorpora este año al programa.


Para Oliver Amate, director gerente del centro deportivo, la iniciativa representa “un honor” y también una forma de reconocer el trabajo silencioso que realiza la asociación durante todo el año.


Ese trabajo alcanza hoy a unas 400 familias de toda España, según recordó Nati Romero, coordinadora sociosanitaria de la entidad, quien agradeció el respaldo institucional y aseguró que seguirán trabajando para que la nueva terapia pueda extenderse al resto del país.


Las personas interesadas en participar podrán formalizar sus inscripciones a través del perfil de Instagram [@combatteamconpieldemariposa] (https://www.instagram.com/combatteamconpieldemariposa/?utm_source=chatgpt.com).

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